»Redke bolezni so lahko zelo heterogene, tako da se pri različnih ljudeh kažejo na različne načine, posamezniki imajo različne simptome. Zato je zelo težavno pravilno diagnosticirati bolezni. Tudi statistika v ZDA kaže, da bolniki z redkimi boleznimi v povprečju čakajo sedem let do prave diagnoze, v tem času morajo obiskati od štiri do osem specialistov in včasih prejmejo več diagnoz, ki so napačne.«
»Nekoč je diagnoza redke bolezni pomenila brezup za starše otrok, danes pa lahko osebe z marsikatero redko boleznijo po večini ustvarjalno živijo. Stvari gredo v pravo smer.«
»To je zelo redka bolezen kože, bulozna epidermoliza, za katero pravijo, da je ena najstrahotnejših redkih bolezni...«
»Redka bolezen je tista, ki jo ima en človek na 2000 ljudi, kar se zdi zelo redko. Vendar pa je teh tako imenovanih redkih bolezni zelo veliko, okrog 7000. To pomeni, da ima približno pet odstotkov prebivalcev neko vrsto redkih bolezni.«
»V dogovoru z Larsom von Trierjem bi vas radi obvestili, da je Lars tik pred poletnimi počitnicami dobil diagnozo parkinsonove bolezni.«
»Redke bolezni so posebne v tem, da so pač redke, kot že samo ime pove, zaradi tega so pogosto spregledane.«
»Sprejetje diagnoze neozdravljive napredujoče bolezni svojega otroka je za starša nepredstavljivo izjemno težko.«
»Pri osebah z multiplo sklerozo je podobno kot pri vseh bolnikih s kroničnimi boleznimi pomembno, kakšni so bili odnosi pred postavitvijo diagnoze, ker bolezen vsak odnos dodatno obremeni.«
»Tudi na področju Alzheimerjeve bolezni imamo biološke označevalce, ki nam pomagajo pri diagnozi bolezni, kot so npr. vrednosti amiloida beta in beljakovine tau v likvorju.«
»Zdravila brez meja – skupaj za dostop do zdravil za redke bolezni.«
Kliknite povezavo za prikaz izjav v želenem obdobju